本script為載入jquery核心使用,不影響頁面資訊瀏覽
:::* 瀏覽位置:首頁 > 教養分享
  • 字級選擇
  • 大
  • 中
  • 小

教養分享


我兒宣宣-- 文/宣爸

  • 發佈日期:2011-03-08
  • 照片說明文字
            依稀記得大女兒二歲多時,我曾在媒體上聽過一句順口溜:「我是當了爸爸之後,才開始學著當爸爸的。」當時我頗有「與我心有戚戚焉」的感受,但乖巧的大女兒倒也逗我們夫妻倆開心了好些年;直到老二「我兒宣宣」也誕生後,我對這句順口溜,也有了全然不同的感受:「我是當了自閉兒的爸爸之後,才開始學著當自閉兒爸爸的。」

            宣宣來到我們之中,似乎注定了要受苦受難:剛滿月沒多久就莫名高燒,醫院檢查出他有「尿道下裂」的問題,因此引起尿道感染導致高燒,但院方也好心並誠實的告知:「這問題須以手術解決,但本院儀器及人力無法提供相關服務,建議送到『大醫院』處理。」所以他剛滿兩個月大就在臺北的「大醫院」挨了生平的第一刀。雖然尿道問題順利解決,但事情還沒完,臺北的醫生檢查出他有「呼吸系統的過敏體質」以及「漏斗胸」等問題,但我們無法長住台北,宣宣就在一周的休養後先回到臺東。半年後他八個月大時,過敏體質所引起的「鼻增生組織肥大」使他無法順暢呼吸,嚴重影響睡眠及發育,醫生幫他將過大的「鼻增生組織」刮除,未滿週歲的宣宣挨了生平的第二刀。揮之不去的「鼻增生組織肥大」在隔年捲土重來,醫生再次施行同樣的刮除手術,二十個月大的宣宣挨了生平的第三刀。鼻子搞定之後,接下來我們夫妻倆打聽到目前「漏斗胸」的國內權威在林口長庚服務後,依據醫師建議幾乎每年暑假都得去找他追蹤檢查看是否有惡化狀況,幸好都只要持續觀察就好。三歲之前的宣宣還是閒不下來,過敏體質讓他經常性的由小感冒迅速成為中耳炎,一年中耳炎將近十二次,平均每個月一次,也就是兩週染病、兩週痊癒的一直輪迴著,到最後耳水過多只得插導流管治療,一裝就是三、四年,到現在都還在耳朵裡。正當我們因為他「體弱多病」而忙得焦頭爛額時,他已經悄悄的長到三歲了,有天我突然驚覺他竟然從沒叫過「爸爸」、「媽媽」,跟內人聊天時提及我懷疑他發展遲緩,但最後還是以「大雞慢啼」來安慰自己,一拖就是一年,當他滿四歲時我跟內人說,不能再等了,這才帶他去復健科求診並接受鑑定。本來我就知道他不對勁,但以為是情緒障礙伴隨發展遲緩,當醫師告訴我他是自閉症時,我還是掙扎了快三個月,等殘障手冊拿到後,我還是不死心的找了一位熟識且資深的優秀特教老師幫我「觀察」一下,我帶去給那老師看看時,老師才跟他寒喧了幾句話,問他想玩什麼玩具,他都不回答,自顧自地去碰一碰每一樣他感到新奇的教具,那老師便告訴我,宣宣的自閉傾向還滿明顯的,因為都沒有交談,甚至也沒有眼神接觸,我這才死了心接受這個標籤。

            去年有幸「一閃一閃亮晶晶」移師臺東播映,我也以自閉症家長的身分前往觀賞,生動的鏡頭及數位自閉症家長的教養故事,讓我感同身受而泣不成聲,但也感謝上天給我這個寶貝,過去我常脾氣暴躁,應對進退常常都會不耐煩,但當我慢慢告訴自己:「你是一個自閉症者的家長,自閉症就是這麼不按牌理出牌,而且一輩子都不會好,只能透過教育訓練,減緩比較不被社會大眾接受的異常行為」我開始改變自己去包容他,因為他的出現我開始去接觸自閉症相關論述,因為他我開始傾聽、試著了解、接納自閉症者,雖然偶爾還是會氣的很想揍他,但已經比較知道該如何控制我這個「正常人」的脾氣了,對於身心障礙者也有了更多不同的想法、看法;成為身障者家長是一輩子的事;是壓力,也是成長。也希望更多人一起來”懂”他、”包容”他、”接受”他。
  • 分享
*回上一頁 *到最上面